Spring naar navigatie Spring naar inhoud

Leven met CF


Lieke is ziek, maar dat zie je niet. Lieke gaat net als andere vijfjarige kinderen gewoon naar school, speelt met vriendinnetjes en doet lekker gek. Wat de meeste mensen niet weten? Ze slikt dagelijks veel medicijnen en moet regelmatig naar het ziekenhuis. Ze heeft last van Cystic Fibrosis, net als 650 andere kinderen in Nederland. Het is belangrijk voor Lieke om gezond te leven en veel te bewegen, door bijvoorbeeld te sporten. Lieke is de dochter van een van onze collega’s. Vandaar dat wij hier aandacht voor vragen. 

Leven met CF

Leven met Cystic Fibrosis is leven met een ongeneeslijke, erfelijke aandoening. Lieke kampt net als haar medepatiënten met taaislijmziekte. CF is een erg complexe ziekte en ontwikkelt zich bij elke patiënt anders. Dit geldt ook voor de klachten en de levensverwachting van CF-patiënten. De meest voorkomende klachten van een CF-patiënt bestaan uit verschillende luchtweginfecties en problemen met de voedselvertering.

Hoewel CF voor de buitenwereld misschien niet levensbedreigend lijkt, hebben CF-patiënten een lage levensverwachting. Lieke zou in 1990 gemiddeld 28 jaar worden. Gelukkig ligt haar levensverwachting nu rond de 40 jaar. Dit komt onder andere door verbeterde medicatie, waar ze dagelijks helaas veel van gebruikt. Ondanks de gestegen levensverwachting is verder onderzoek zeer noodzakelijk om het leven van mensen met CF verder te verbeteren. 

Maak je sterk voor cf

De afgelopen tijd is er door onderzoek van onder andere de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting veel vooruitgang geboekt in de medicatie tegen de ziekte, maar omdat de complexiteit van CF zo hoog ligt is er nog geen geneesmiddel gevonden. Voor onderzoek is geld nodig. Om dit onderzoek te steunen is er een CF-run georganiseerd door een groep sportievelingen, waaronder de ouders van Lieke.

De CF-run is een estafetteloop van het voetbalstadion van Cambuur in Leeuwarden naar het voetbalstadion van Feyenoord in Rotterdam. De loop is ongeveer 240 kilometer en gaat van start op vrijdag 30 september tot zaterdag 1 oktober. De loop wordt gelopen door een team van maximaal zes lopers en de nodige ondersteuning.   De website voor de cf-run heeft inmiddels al meer dan €30.000,- opgehaald. Wilt u ook doneren? Ga dan naar cfrun.nl.